Esikoiskirjailijan elämää: Vammaisuuden monet sävyt

Vuosi vaihtui, ja aika rytinällä vaihtuikin. Olin jo rentouttavan uudenvuoden jälkeen kuin uudestisyntynyt ja ajattelin, jospa sairauskierteet jäisivät viimein ainakin hetkeksi taka-alalle. Eivät jääneet.

Kipu alkoi joulun alla hiljalleen helpottaa, ja tuntui, että joulu teki tehtävänsä: se rauhoitti jonkinlaisen sotatilan kehossanikin. Krooninen kipu on myös yhdeltä ulottuvuudeltaan autonomisen hermoston häiriötila, ja seesteisessä ilmapiirissä kehonikin näytti voivan päivä päivältä paremmin. Aivan ennen joulua sain kuitenkin akuutin korvakäytävätulehduksen. Ennen vuodenvaihdetta hakeuduin lääkäriin, mutta vaiva jatkui pitkittymistään: tuli välikorvan tulehdus ja sain reaktion korvatipoista. Sain viime torstaina antibioottikuurin, uudet korvatipat ja toivoin, että jos nyt vaivat olisi taputeltu.

Mutta eivät vieläkään. Viime perjantaina sain voimakkaan oksennus- ja päänsärkykohtauksen, joka kourissa vietin koko viikonlopun ja alkuviikon. Pää tuntuu vieläkin, mutta tämä on ensimmäinen normaalia muistuttava päivä. Näiden syiden vuoksi täällä blogin puolella on ollut viime päivät aika hiljaista, vaikka kuulumisia minulla olisi teille toki ollut aiemminkin.

***

Oma tilanteeni on itse asiassa mainio vaikkakin suruinen johdanto seuraavaan aiheeseeni. Sekä joulukuinen Lumooja-haastatteluni että huomenna tehtävä Lilja-lehden haastatteluni käsittelevät vammaisuutta fiktiossa. Se on aihe, jota olen itse miettinyt hyvin paljon, ja vaikka itse vammaisuus koskettaa itseänikin, vammaisuuden ja fiktion yhdistelmä ei ole helppo. Vammaisuus on ensinnäkin niin uniikki kokemus, että vammaisuuden kuvausta on mahdotonta tehdä ilman, että joku siitä närkästyy; on syntymästään asti vammaisia ja myöhemmin vammautuneita, mikä jako jo yksin vaikuttaa vammaisuuden kokemukseen melko tavalla. Itse olen esimerkiksi törmännyt siihen, että Älä irrota -romaanin takakannen sanapari ”pyörätuoliin sidottu” on pohdituttanut useita, ihan aiheesta, väitän.

Miksi sitten minusta sanaparissa ei ole hirveästi ehkä vikaakaan?

Ei, en koe itse olevani pyörätuoliin sidottu, paitsi ehkä ennakkoluulojen tasolla. On satuttavaa, että joku ei halua nähdä persoonaani vain siksi, että istun pyörätuolissa. Satuttavinta se on ehkä silloin, kun ennakkoluulon kohtaa rakkaudessa. Silloin minäkin saatan ajatella, että minussa ja tuolissani on näkymättömät siteet – vaikka toisaalta itse en sanaparia valitsisi. Silti ymmärrän kommentoijia siksi, että aiemmin syntymästä asti pelkästään liikuntavammaisena moinen ärsytti. En ainakaan halunnut sääliä ja uhriajattelua enkä sitä tahdo vieläkään.

Sairastuttuani kipuun ajatustapani muuttui. En ole koskaan kävellyt, joten en ole ikinä rakentanut elämääni kävelykyvyn varaan – se on ollut täysi pyörätuoleineni päivineen. Sitten sairastuttuani aloin menettää rankasti; yksinkertaistettuna jouduin luopumaan vapaudestani päättää, koska kipu voi iskeä koska tahansa, pyörätuolin täristäessä liikaa mukulakivillä tai nostaessani liian raskasta kirjaa. On pakko levätä, tunteja kerrallaan. Laulaminen ja klassisen laulun tunnit vaihtuivat pelkkään musiikin kuunteluun. Ja loputtomat arvailut ja pelko, ne astuivat elämääni myös yhtä aikaa kivun kanssa: mikä on liian raskas kirja? Mikä määrä mukulakiviä, kuinka monta metriä, pysyy kivun ulottumattomissa? Ja tämän arvaattekin: ikinä ei voi varmasti tietää.

Tajusin, että joku joka onkin menettänyt kävelykykynsä, voikin olla hyvällä syyllä pyörätuoliin sidottu – ja se ajatusmalli on ihan yhtä lailla hyväksyttävä. Toisaalta on annettava myös vapaus ärtyä niille, jotka sanaparista ”pyörätuoliin sidottu” ärsyyntyvät. Se ärtymys on aivan yhtä oikeutettua.

***

Oma tilanteeni on nyt jokseenkin pelottava ja kivikkoinen. Jos perjantaina alkanut kohtaus oli migreenioire, ja minulla onkin puhjennut migreeni, se mutkistaisi tilannettani entisestään. Kehon eri kivut provosoivat toisiaan ja jäävät helposti päälle kroonisessa kivussa. Tänään on parempi päivä, mutta jatkuva olon tarkkailu on tarpeen juuri siksi, että kipu säilyisi edes jokseenkin hallittavuuden rajoissa. Mieleeni jäi kaiuksi sisareni sanat, kun viimeksi hän minulle puhelimessa sanoi surullisena olevansa huolissaan, kun minä olen jatkuvasti niin sairas.

Se on vammaiskuvan toinen haaste. Kuten Kynnys ry:n tiedottaja ja runoilija Sanni Purhonenkin sanoi, vammaiskuvat eivät kaipaa sosiaalipornoa ja asioiden ylivärittämistä. Ongelma tulee vastaan siinä kohdin, että kunpa sitä värikynää edes tarvittaisiin. Joku saattaa kokea Älä irrotan Saarankin sairauden raskaaksi ja ajatella, että onpas kirjoittajalla ollut mielikuvitusta.

Kylmä totuus kuitenkin on, että esimerkiksi Saaralla ei ole puoliakaan omista ongelma-alueistani. Selän kipujen lisäksi omaa arkeani ovat vaikeuttaneet huonokuntoiset lonkat ja hoitovirheen seurauksena vammautunut nilkka, toisessa lonkassani on proteesi. Tavatonta ei kai ole sekään, että jotkut vaikeasta liikekivusta kärsivät sairastavat myös migreeniä, miltä todella itse toivon välttyväni. Migreenin puhkeaminen tietäisi ainakin vähemmän terveitä päiviä, mutta en tahdo mennä asioiden edelle. Hyvin tavallista puolestaan on se, että perussairauksien yhteydessä flunssavaivat, kuten juuri esimerkiksi korvatulehdukset sun muut, iskevät ärhäköinä ja ovat vaarassa pitkittyä. Toisaalta on paljon tapauksia, että vammoista huolimatta ylimääräisiltä kivuilta ja pitkittymisiltä vältytään. Sekin on yhtä lailla osa vammaiskuvaa.

Joten ehkä ratkaisu on fiktion kannalta tarinassa ja asetelmissa. Erilaista sairautta voi olla paljonkin, mutta jokaiseen tarinaan mahtuu myös onnenhetkiä, naurua ja vammaisuuden kohdalla olen omassa elämässäni etenkin kokenut mustan huumorin hyväksi. Keitos on realistinen, mutta kuitenkin toiveikas.

Mitä laveammalla pensselillä vammaisuutta ajattelee, sitä paremmin sen monet eri sävyt tulevat esiin.

*Tämä Esikoiskirjailijan elämää -blogi kertoo esikoiskirjailijan arjesta ja ajatuksista. Esikoiskirjailijan elämää -blogia ylläpitää esikoiskirjailija Kata Melander. Klikkaa tästä profiileihini Facebookissa, Twitterissä ja Instagramissa.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google+ photo

Olet kommentoimassa Google+ -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s