Tämä on minulle nyt äärimmäisen vaikeaa.
Sain eilen postia sotealueeni vammaispalvelusta. Siinä minulle on myönnetty asumispalveluita asuntoon, jota en ole edes nähnyt ja johon en ole luvannut muuttaa.
Valitan päätöksestä. Mutta kyllä, Suomessa toimitaan näin, etupäässä siksi, että tehty hankintalain uudistus antaa kunnille mahdollisuuden kilpailuttaa myös elämänmittaiset palvelut, kuten juuri asumispalvelun – tarkemmin ilmaistuna hoiva-avun, jota tarvitsen asuessani itsenäisesti.
En saanut prosessin missään vaiheessa syytä tähän päätepisteeseen. Painostus muuttamiseen alkoi jo viime heinäkuussa, kun samassa kerrostalossa oleva vammaispalvelun yksikkö kieltäytyi viiden ja puolen vuoden asumiseni jälkeen enää avustamasta minua klo 21 jälkeen. Syyksi kerrottiin se, että klo 21 talossa on vain yksi hoitaja yövuorossa, eikä yksikköä saisi jättää avustuskäynnin ajaksi valvonnatta.
Vammaispalvelu sai järjestettyä minulle korvaavan avustuksen, jotta pääsisin iltaisin nukkumaan. Asumispalveluista vastaavan sosiaalityöntekijän virassa aloitti äitiysloman sijainen. Vielä kesällä syy oli raha. Kysyin vammaispalvelulta syitä muutolleni viimeksi tammi–helmikuun vaihteessa: vasemmassa jalassani on lonkan tekoniveltulehdusepäily, ja jalan ennuste näyttää tällä hetkellä erittäin huonolta. Pystyn istumaan noin kahden tunnin pätkissä suhteellisen kivuitta. Loppu on venymistä. Mutta joka tapauksessa silloin syy olikin vaihtunut riskeihin: ei ole kuulemma riskitöntä palvelua, jos hoivapalveluja tuottaa kaksi tahoa. Kysyin, eikö sitä kutsuta palvelujen räätälöinniksi, siis sitä, että ihminen saa kotiinsa sen, minkä tarvitsee.
Jätin soittopyynnön ylemmälle taholle, joka ei ainakaan ole minua tavoittanut. Ilmoitin, etten muuta tässä terveys- ja elämäntilanteessa pelkän semantiikan takia. Sen sijaan sain uuden asumispalvelupäätöksen postissa.
Aluksi asiassa ilmoitettiin myös, että muuta vaihtoehtoa ei ole kuin palvelutalo. Niitä minun piti kartoittaa itse. Valitettavasti kuitenkin kipu oli syksyllä selässäni jatkuvaa, ja minun piti keskittää kaikki voimani siihen, etteivät opintoni pysähtyisi tyystin. Kuulin myös samalla tästä asumismuodosta, johon nyt sain päätöksen; asuntoja, jossa on ympärivuorokautinen avustus. Lupasin käydä tutustumassa, mutta en suoralta kädeltä muuttaa. Tahdoin myös perin pohjin selvittää sen, miksi olen muuttamassa ja että jos löytyisi jokin ratkaisu siihen, että minun ei tarvitsisi muuttaa. Olen myös pyytänyt laskelmia kustannusten noususta, mutta niitä ei ole minulle toimitettu.
***
Minä en tavoittele tällä kirjoituksella sääliä enkä sosiaalipornoa. Tällä kirjoituksella on yksi syy: kaikkien poliittisten päätösten takana on ihminen, ja heistä jokaista kuuluu kohdella sen mukaan. Hankintalain uudistajilla on paljon haavoittuvia mieliä käsissään. Itsemääräämisoikeus ei tunnu painavan mitään, joku muu päättää. Ja se on todella väärin.
Muistan hyvin eduskunnan kyselytunnin syksyllä. Hankintalain uudistuksen jälkeen hyvin moni on pakotettu muuttamaan kustannussyistä, vaikka minulle ei ole selvinnyt, mistä syystä itse joutuisin vammaispalvelun mukaan lähtemään. Kunnat ovat kilpailuttaneet, hoivayritykset kiristäneet vyötä ja palvelu huonontunut, asuinpaikkakunnat vaihtuneet. Aino-Kaisa Pekonen kysyi huolissaan peruspalveluministeri Annika Saarikolta, mitä hallitus aikoi tehdä. Sekoitin kuorrutetta mokkapaloihin, kun Saarikko vastasi kirkkain sinisilmin, että eihän kuntien ole pakko kilpailuttaa, että hankintalaki ei velvoita siihen.
Mitä luulette, jättävätkö huonossa taloudessa rypevät kunnat mahdollisuuden käyttämättä, jos sellainen on?
Niinpä niin.
***
Tämä on minulle vaikein osuus.
Aloitetaan vaikka siitä, että kiinnostuin kieliopista 14-vuotiaana, luin suomen kieliopin ja siihen liitetyn oikeinkirjoituksen normiston kannesta kanteen vuotta vanhempana. Lukion päättötodistukseni keskiarvo on 9.3. Kirjoitin kolme eximiaa ja kaksi magnaa. Olin yksi yliopiston vuosikurssini pääsykokeen priimuksia.
Ja koko litanialla minä vain yritän todistaa, etten ole tyhmä. Että minä vain satuin saamaan synnytyksenjälkeisen hapenpuutteen ja vammautumaan liikunnallisesti vaikea-asteisesti. Käytän pyörätuolia, jota kelaan itse, mutta tarvitsen pukeutumisessa, wc-käynneissä ja siirtymisissä toisen apua. Ja minä sairastuin krooniseen kipuun hoitovirheen seurauksena ensimmäisenä yliopistovuonna.
Edellisen osuuden teksti kuitenkin viittaisi siihen, että olisin vähintään holhouksen alla. Minulta on viety itsemääräämisoikeus ja ihmisarvo. Eikä vielä ole edes selvinnyt se, mikä on jalkani lopullinen tuomio. Sitten vielä kummittelevat paperit. Vammaispalvelun päätöksen mukaan asumispaleluita on myönnetty uuteen asuntoon 1.4. alkaen.
Olen väsynyt ja vihainen, se on sanomattakin selvää Mutta eikö yhteiskunnan mitta ole siinä, miten se huolehtii heikoimmistaan?
Itken aamuisin, itken iltaisin. Epätoivoisissa ajatuskierteissäni en tunne itseäni enää edes ihmiseksi. Tunnen itseni pikemminkin kulueräksi, joksikin taakaksi, vaikka samalla yritän muistaa, ettei se ole totta. Muutan päivät tunneiksi, jotta jaksaisin ne paremmin läpi. Ahmin romaaneja, sillä silloin olen hetken poissa tästä todellisuudesta.
Tähän yhteiskuntaan minä en enää pysty luottamaan. Viedään nyt kotikin alta, ei se haittaa, vaikka terveys vähän reistaa. Viedään kaikki vietävissä oleva. Viedään kaikki muu paitsi opiskelupaikka. Näin se minulle surussani näyttäytyy.
Näiden kahden päivän aikana olen oppinut sen, että jaksamisensa äärirajoilla ihminen pystyy ajattelemaan vain yhtä asiaa kerrallaan. Pidemmän ajan oppi on pelko. On aina syytä pelätä huomista, sillä koska tahansa joku voi päättää mitä tahansa.
Yksi asia on syytä muistaa:
Kukaan ei valitse syntyä vammaiseksi. Kukaan ei valitse tarvita apua. Silti jokaisen ihmisarvo on sama.
Siksi minä kirjoitin vammaisesta päähenkilöstä. Hän kelpaa valokeilaan siinä missä vammatonkin.
Jokainen meistä on ihminen, vailla erilliskasteja, ja siitä tässä kaikessa on kysymys. Myös yhteiskunnan on tunnustettava se kaikessa mitassaan. Inhimillisyys – ja inhimillinen kohtelu – kuuluvat kaikille.
Ja minulla on unelma. Jokin aamu haluan herätä sellaisesta yhteiskunnasta, jossa ei tarvitse paniikissa todistella kelpaavuuttaan, koulunumeroita ja arvosanoja, jotta ihmiset varmasti uskoisivat. Minä tahdon yhteiskunnan, jossa jokainen kelpaa ja jossa jokaisesta pidetään huolta, aidosti.
*Tämä Esikoiskirjailijan elämää -blogi kertoo esikoiskirjailijan arjesta ja ajatuksista. Esikoiskirjailijan elämää -blogia ylläpitää esikoiskirjailija Kata Melander. Klikkaa tästä profiileihini Facebookissa, Twitterissä ja Instagramissa.
Hei,
Luin blogitekstejäsi. Huomenna, tai sehän on jo nyt, ostan kirjasi.
Olen toimittaja ja tietokirjailija, nyt jo eläkeiässä, mutta kirjoittamista ei tarvitse koskaan lopettaa. Tulisitko faboystäväkseni nyt ystävänpäivän kunniaksi.
Kirjoitat kiinnostavasti ja tarkasti. Teen parhaani, että saat tilaisuuksia kertoa kirjastasi ja ajatuksistasi muutenkin. Hyvää ystävänpäivää💕.
Tuula Stenberg
Kiitos mukavasta palautteestasi ja hyvää ystävänpäivää! Ostopaikaksi suosittelen esim. Turun Kansallisen kirjakaupan verkkokauppaa tai asuinpaikastasi riippuen Uudenkaupungin Kirja-Vakkaa. Akateemisessa ja Suomalaisessa saattaa olla jäännöseriä.
Valitettavasti pidän yksityisellä Facebook-tililläni tosi tiukkaa linjaa: päivitän sinne joskus hyvin hebkilökohtaisia asioita hyvin rajatulle joukolle, jonka kanssa olen tekemisissä ja jotka tunnen. Siihen vedän julkisen ja yksityisen rajan. Olen kuitenkin hyvin aktiivisesti läsnä kaikille kirjailijatileilläni ja täällä blogin puolella, joten olen joka tapauksessa tavoitettavissa. Kiitos viestistäsi.
Voimia, Kata! Muuta en kykene tähän hulluuteen nyt kommentoimaan.
Kiitos paljon, Elina. ❤️
Eihän sinun ole pakko hyväksyä palvelua, jota et ole hakenut. Tuo on valituksen paikka. Olen suorastaan raivoissani puolestasi. Ota yhteyttä Kumpuvuoren Jukkaan.
Kirjoita kirja vammaisesta sarjamurhaajasta, joka ilokseen listii sosiaaliämmiä pelkällä katseellaan, ja nauraa paskasesti päälle. Kaikestahan voi kirjoittaa. 😉
Juu, valitushan tästä pitää tehdä. Kiitos tuestasi!0
Kiitos kirjoituksestasi … vaikka se oli aika tuskallista luettavaa 😥… osittain sen vuoksi että tilanteesi on hyvin epäinhimillinen ja epäoikeudenmukainen … tunnen oikein raivoa kun luen tarinaasi. Tämän lisäksi oman perheemme tilanne ja monet yhtäläisyydet nousevat vahvasti esille. Poikamme, 26 vuotias, vaikeasti cp – vammainen nuori mies joka tarvii paljon apua mutta hän ei tarvitse ” holhousta ” eikä ihmisiä kertomaan mikä hänelle on tärkeää ja miten elämä pitäisi kärjestää. Jatkuvaa vääntöä vammaispalvelun ja asumisyksikön ” päälllikön” kanssa. On niin uuvuttavaa kun ihmiseltä viedään oikeus omaan päätäntävaltaan. Vammaisen ihmisen tahto ja päätäntävalta ohitetaan kovin kevyesti. Perusteena voi olla vaikka vaan se että kun yhteiskunta maksaa … niin sieltä sitten sanellaan. Ihan täyttä roskaa ja ihmisen vähättelyä. Olen vuosia kamppailut näistä asioista hänen puolestaan ja yhdessä hänen kanssaan … välillä epätoivo valtaa mielen. Ja mykyiset suuntaukset eivät lupaa yhtään parrmpaa …. Toivon sinulle voimia ja taistelutahtoa ja toivon että sinulla on tukiverkkoa ympärilläsi … tiedän että taistelu on monesti niin raskasta … 👍👍👍
Kiitos viestistäsi ja kannustuksesta. Ihmisarvo tosiaan kuuluu kaikille. Tsemppiä myös sinulle ja pojallesi.