Minä kirjoitan tämän, sillä minä haluan yrittää tulla nähdyksi kaikkineni, valita sen, mikä minusta on olennaista. Minä tahdon kirjoittaa itseäni säästämättä, sanoa juuri sen, mikä itselleni totta on, kiertelemättä.

Minulla oli omanlaiseni lapsuus. 19 vuotta ylä- ja alamäkiä, toiveita ja unelmia. Mutta minun elämäni ajanlasku alkoi uudelleen siitä, kun kipu astui hoitovirheen seurauksena pysyvästi elämääni. Se runteli kaiken, varmasti tuhosikin jotain. Siksi aloitan siitä.

ANTAKAA ANTEEKSI, ETTÄ MINÄ VALEHTELIN

Pahimpina pettymyksen hetkinä minä ajattelen:

Antakaa anteeksi, että minä valehtelin.

***

En muista mitään viimeisestä päivästä säännöllisen kivutonta elämää. En ymmärtänyt nauttia, tietenkään. Jos olisin ymmärtänyt, että tuo päivä ilman kipua olisi viimeinen, olisin varmasti tehnyt toisin. Mutta ei, en muista siitä mitään. Minä voin ainoastaan kuvitella: Ehkä olin stressaantunut siitä, että olin kokemattomana yliopisto-opiskelijana ahtanut lukujärjestykseni liian täyteen. Ehkä minua ahdistivat asuinolosuhteet, jossa oli kahden tunnin jono vessaan ja neljän tunnin jono nukkumaan. Kun muut matkasivat opiskelijayksiöönsä tai johonkin soluun, minun matkani päättyi silloin vielä palvelutaloon. Mutta ei, minä en muista mitään. Minä muistan vain menneeni fysioterapiaan, jossa minuun kokeiltiin uutta metodia.

Minä muistan ottaneeni lääkkeet ja menneeni nukkumaan. Soittaneeni seuraavana päivänä lääkärilleni, sopertaen hätääntyneenä sanat:

Mä en pysty enää olemaan.

***

En kolmeen viikkoon pystynyt pyörätuolissani istumaan. Ja nyt siitä kolmesta viikosta on 11 vuotta. Siitä lähes kahdeksan kului heittelehtiessä kuin vieteriukko: kun fysioterapeutti oli väännellyt selkääni, minusta tuli niin kipuherkkä, että kipu saattoi laueta pienestäkin asennonmuutoksesta: taaksetaivutuksesta, tärinästä tai muusta liikkeestä. Opin sanan kipukohtaus: kipu saattoi tulla koska tahansa, kestää miten monta päivää tahansa, varoitusmerkkejä ei ollut. Omassa elämässäni minua piteli vain hyvin ohut lanka: monesti välilevypaine aiheutti kumarassa lukuasennossa kohtauksen enkä selvinnytkään tenttiin. Pieni auton äkkijarrutus, ja loppupäivä meni siinä. Yksikin väärä liike, yleensä juuri taaksetaivutus, ja olin vuoteeni oma, seinieni vanki. Yritin opetella elämään, kuten selkäni haluaa, mutta se oli liki mahdoton tavoite.

Kaikkia liikkeitä elämässään ei pysty mitenkään ennakoimaan.

Mutta sitten selän herkkyys alkoi hieman hellittää. Pystyin ottamaan vuonna 2018 vastaan kolmen viikon äidinkielenopettajansijaisuuden. Syyslukukaudella 2020 opetin suomen kieltä ja kirjallisuutta koko syksyn. Vaan mikään ei onnistunut kivutta: ei pidemmän työjakson jälkeinen edelliskevät, ei toissavuotinen gradu. Nyt olen unelmieni työssä, jota teen jatkuvasti kivun uhalla – siis jaksamisen rajoilla.

Kun kipuni alkoi, päätin tehdä kaikkeni, ettei kipu muuttaisi minua. Mutta vasta näinä vuosina olen ymmärtänyt, että se on mahdoton tehtävä.

Kipu muuttaa kaiken. Kipu määrittää kaiken. Tulin oudolla tavalla lohdutetuksi, kun eräs sometuttavani sanoi, ettei ihminen oikeastaan kestä jatkuvaa kipua. Ei sitä jaksa kantaa.

Kipuhan ei näy ulospäin. Kukaan ei tiedä, että yksittäinen luento tai sukulaissyntymäpäiville osallistuminen saattaa olla huippu-urheilijaluokan suoritus: jos kipu on kovaa ja silti on tehtävä, on pakko ottaa voimakkaampi lääke. Sen jälkeen on pakko sietää myös sivuvaikutukset, ja niiden kanssa on esitettävä normaalia ihmistä, tilanteessa kuin tilanteessa.

Ei mikään helppo rasti. Mutta se on se ainoa, jos haluaa pitää kiinni siitä, että huonoina jaksoinakin elämä ei ole pelkkää kipua.

Kipu rakentaa muurin. Aikakäsitys vääristyy, ajattelu kapenee. Hävettää. Ei halua vastata kysymykseen, mitä kuuluu. Niinpä sitä käpertyy itseensä, kipuunsa. Tulee ulos vasta, kun möröt on saatu voitettua.

Siinä voi kestää. Siinä voi moni ystävyys muuttaa muotoaan, siinä voi epäonnistua. Vaikka kivun keskellä maailman tärkeintä olisi kipukroonikolle saada rauhassa olla myös kipeä. Sillä se kuuluu hänen nykyiseen elämäänsä.

Mutta kivun suo on tumma. Aivan liian tumma.

***

Antakaa anteeksi, että minä valehtelin. Niin minä ajattelen pahimpina pettymyksen hetkinäni, kun kipu nielee minut kokonaan.

Sillä minä loin esikoisromaanini Älä irrotaan rakkaustarinan. Minä loin Saaran, Petterin ja vavisuttavan katseen ja turvallisen sylin, minä loin turvallisen kallion, johon päähenkilöni sai nojata, ei hätää, minä olen tässä, kaikki siinä asetelmassa viestittää, minä hyväksyn sinut juuri sellaisena kuin olet. Ja kaiken kruununa lähes jumalalliset mittasuhteet saava kosketus, joka läpäisee muurin, olkoon se miten paksu ja tiheä tahansa.

Minä loin toivoa sinne, missä toivoa on oikeastaan hyvin vähän. Mutta kyllähän minä käsitän, miksi kirjoitin niin. Minä halusin uskoa parempaan. Minä halusin johonkin kiputarinaan kauniin lopun.

Mutta totta se ei ole. Suurimman osan kivustani minä olen kärsinyt yksin. Nytkin olen saanut huonoja uutisia viikon toisensa perään. Sinulla ei ole kivunhoidossa kovin hyviä vaihtoehtoja, sanoi eräs spesialisti ja minä osasin jo arvata, miksi.

Kipu on täynnä kierteitä, syvenevää epätoivoa ja taistelua. Kaiken keskellä pitäisi arjessa jaksaa olla ihminen, vaikka esimerkiksi oma tilanteeni on huonompi kuin vuosikausiin. 

Sanon sen nyt suoraan: minä olen ole viikkokausiin tiennyt huomisesta päivästä. Minä en ole viikkokausiin herännyt levolliseen aamuun. Kipu on vaikea tarina siksi, koska vaikka toivoa aina on, on oikeasti mahdollista, että tarinan loppu ei ole kaunis. Ei ole yksinkertaisia ratkaisuja, vaikka niitä miten toivoisi.

Siis antakaa anteeksi, että valehtelin. Vaikka juuri fiktiossa on lupa vähän valehdellakin.

Jos kipu jotain opettaa, se on itsemyötätunnon ja armon tärkeys. Maailmassa on paljon voimia, joita ei voi itse hallita, paljon pahaakin, joskin aina on parasta uskoa hyvään. Mutta niin siinä kävi, että minä jäin pitkäksi aikaa tuon muurin sisään. Hyvästelin vuosikausiksi sen 19-vuotiaan seikkailunjanoisen tytön, joka löysi hyväksynnästä itselleen uutta. Lähimmäisenrakkaus on turvallinen koti.

Ja minun täytyy tunnustaa: minä ikävöin häntä. Minä ikävöin sitä tyttöä, joka ennen kipua ja masennuksestaan selvittyään antoi mennä, haaveili, etsi ja löysi. Ja aina, kun minä mietin sitä tyttöä, minä muistan yhden illan, keskiyön, valkoviinin ja seinää vasten painetun itseni, katseet, jotka minulle samana iltana tunnustettiin.

Kerran, kun minulla oli kädessä lasillinen gintonicia, tuo ilta käveli suoraan minua kohti.

KAIKKI LÄHTEE KATSEESTA

Kevät 2013. Minulla on kädessäni lasillinen gintonicia. Ihmisiä tungeksii ohitseni alati. On ahdasta. Me olemme baaritiskin perimmäisessä nurkassa ja IT-insinööriopiskelijat muuttavat Cheekin timantit joka kerran punaisiksi. Tomaatit on punaisia! raikaa kapakan täydeltä ja me hymyilemme, mutta minun hymyyni on toinenkin syy. Keskustelu poukkoilee kuin vuosia ei olisi ikinä ollutkaan. Tässä me olemme, kaksi ihmistä, jotka kerran huumaantuivat toisistaan lukiossa yhdeksi illaksi ja lähtivät sitten maailmalle, omille teilleen. Mutta minä muistan muutakin:

Minä muistan, millaista on olla nähty, kuultu. Haluttu. 

***

Marianna Stolbow’n sanoja mukaillen: täällä moni meistä kulkee nälkäisenä ja janoisena tullakseen nähdyksi ja halutuksi. Se ei liittyne ainoastaan merkityksellisyyden puutteeseen – tulla nähdyksi ja tulla halutuksi on osa ihmisen perustarpeita. Ja mitä enemmän ajattelen vammaisuutta, sitä enemmän ajattelen nykyisin nähdyksi tulemista.

Kaikki lähtee katseesta.

Näemmekö me vammaisessa ihmisessä kanssaihmisen? Vai näemmekö jokin vieraan, jonkin pelottavan, jonkin muun? Kategorisesti tuskin kukaan kiistää, etteikö vammainenkin ihminen olisi ihminen, totta kai on, vammattomat toistavat. Mutta kysymys onkin siitä, tuleeko se ihminen todella nähdyksi?

Vaikka seuraavan kirjoittaminen tekee kipeää, se on pakko tehdä: Viime viikolla Yle uutisoi, että kehitysvammainen henkilö oli sidottu tuoliin ja puettu pakkopaitaan. Iltalehden uutisessa taas liikuntavammainen henkilö joutui konttaamaan ulos VR:n junasta, koska konduktööri ei uskaltanut häntä muutoin nostaa.

Minulle, nykyisin 30-vuotiaalle väitöstutkijalle ja yliopisto-opettajalle, on tehty pakkomuuttopäätös. Kyllä, luit oikein. Sosiaalityöntekijä oli vielä opiskeluaikoinani sitä mieltä, että minun on parempi asua palvelutalossa. Vastentahtoisesti, tietenkin. Ja sitä oli liikkeellä tuolloin laajemminkin. Epäkohtia vastustamaan syntyi Ei myytävänä 
-kansalaisaloite.

Sanoin nykyisen statukseni ja ammattini ihan tarkoituksella. Miksi? Osoittaakseni, että minä olen yksi meistä.

Halustani tulla nähdyksi itsenäni, en avuntarpeeni kautta.

Ja mitä noissa palvelutaloissa sitten voi tapahtua? Nykyisin sanapari Esperi Care kertoo jo tarpeeksi, mutta on minulla siitä omaakin kokemusta. Ennen kuin muutin nykyiseen asuntooni, tavalliseen vuokrakaksioon, asuin reilun vuoden Validian palvelutalossa Turussa.

Oli kahden tunnin jono vessaan ja neljän tunnin jono aamu- ja iltatoimiin. Välissä olisi pitänyt jotenkin elää. Muistan vappuaaton 2011: sisareni tuli auttamaan minut ylös ja suihkuun, että ylipäänsä pääsin vappubrunssille.

Mutta kaikki lähtee katseesta. 

Niin kauan, kuin vammainen ihminen ei tule nähdyksi kanssaihmisenä, kuprut ja kohut seuraavat toisiaan. Sillä kuka sitoisi kanssaihmisen tuoliin ja pakkopaitaan? Kuka odotuttaisi toista kanssaihmistä tunteja ilman tämä pääsisi vessaan? Tai aloittamaan päiväänsä? Laittaisi konttaamaan ulos junasta? Kuka muuttaisi ihmisen vastentahtoisesti, pelkän avuntarpeen, palveluntuottajamuutoksen, takia?

Se on silti täyttä totta. Ja tätä tapahtuu niin kauan, kun enemmistö vierauttaa vammaisuuden itsestään. Se on väärin. Tämän sanon painokkaasti: myös me vammaiset olemme osa tätä yhteiskuntaa.

Meistä kukaan ei synny vammaiseksi. Meistä jokainen syntyy ihmiseksi. Ja oikeastaan vasta elinympäristö esteineen luo koko vammaisuuden käsitteen.

Siis mieti, miten katsot. 

***

Minut on ohitettu erilaisissa asiakaspalvelutilanteissa niin monta kertaa, että olen alkanut kiittää ihmisiä siitä, jos minua palvellaan oikein hyvin. Näin kävi esimerkiksi, kun olimme 30-vuotisillallisella siskoni kanssa eräässä ravintolassa. Kiitos, kun katsoit minua silmiin, sanoin tarjoilijalle, joka otti kiitokseni hyvin vastaan.

Baareissa en oikein enää edes tykkää käydä. Humala vapauttaa sekä ihmisten estot että ennakkoluulot. Sanotaan kaikkea ja aina vain pitäisi kestää, kiva kun sinäkin olet täällä tai voi kamala, mitä sulle on sattunut? Sulla on maailman ihanin ystävä, joka on tuonut sut tänne (olen itse päättänyt lähteä ja avustaja saa työstään palkkaa). 

Mutta sinä iltana, silloin kun opin, että tomaatit ovat punaisia, se ei ollut kamalaa. Baaritiski oli turhan korkea, ne ovat pyörätuolin käyttäjälle aina, ja minä kurkottelin gintonic-lasiani säännöllisesti tiskiltä ylös ja alas. Väliin minua auttoi avustajani, väliin ystäväni menneisyydestä, mutta se ei keskeyttänyt kuulumisten vaihtoamme. 

Ja vaikka lyhyehköä romanssintapaista ja lukiolaistyttöä ei enää ollutkaan, minä tajusin tehneeni ensimmäisen valintani oikein.

Kesti kauan löytää minä. Kesti kauan ymmärtää se, että minua saa kohdella ainoastaan hyvin. Entistä pilkattua ja vähän alistettuakin tyttöä. Mutta se hidas ja kivuliaskin muutos oli alkanut siitä lukiolaistytön hurmasta, luottamuksesta. Joimme lasit tyhjiksi, halasimme, lähdimme, toivotimme toisillemme onnea elämään. Ja hänen lähdettyään silloinen avustajani kysyi minulta, huomasinko. Niin mitä, minä sanoin.

Hän katsoi koko ajan vain sinua. Vaikka mä nostelin lasia välillä ja kaikkea. Eikä sillä ollut mitään asiaa minulle. Se ei kysynyt, kuka mä olen ja miten mulla menee. 

Minä olin tullut nähdyksi. Avuntarpeeni yli.

Niin. Minä sain olla melkein tavallinen tyttö, joka rakastuu poikaan. Minua ei ympäröity niillä ihmettelevillä kysymyksillä, niin kuin usein aikuisempana. Minä en ollut erilainen, minuun ei käytetty valtaa, minun ei tarvinnut ajatella, kuka minua milloinkin auttaa. Se oli yksi niistä elämäni illoista, jolloin sain lukiolaistyttönä keskittyä täysin omaan elämääni.

Olla Katariina.

Niitä iltoja ei ole ollut monta. Mutta kuka ihmeessä on Katariina?

KIRJAILIJASIELU, TIETEENTEKIJÄ JA PEDAGOGI

Kirjoitin otsikkoon kolme sanaa, jotka mielestäni kuvailevat minua eri näkökulmista kuin kahdessa aikaisemmassa osassa: kyllä, minä olen kipupotilas äärimmäisen hankalassa tilanteessa. Kyllä, minä olen vammainen ihminen. 

Mutta minä olen myös nuo kolme muuta.

Nähdä monesta kulmista, sen minä olen kirjoittanut tavoitteekseni. Sillä usein, kun puhutaan vammaisesta henkilöstä, ihminen muuttuu yksiulotteiseksi, typistetyksi itsekseen; nähdään vain vamma, vaikka se on vain osa totuudesta. Tai nähdään vain kipu, koska kärsimys ajaa kaiken ohi. Se on sinänsä totta: juuri vankassa kivun silmässä on vaikeaa muistaa mitään muuta, mitä myös on. On vain kipua.

Seuraavaksi kuitenkin yritän.

***

Minä olen sielultani pedagogi, se on varmaa. Opettajanpöydän taakse istuminen on luontevaa. Tiedon jakaminen ja oppilaiden tai opiskelijoiden oivaltamisen todistaminen on yksinkertaisesti rakastettavaa. Se, että saa toimia tuon polun suunnannäyttäjänä, innostajana. Se palkitsee kerta toisensa jälkeen, vaikka opettajaa minusta ei koskaan pitänyt edes tulla. Nuo kaksi muuta otsikon sanaa olivat kyllä haaveissa.

Voidaan sanoa, että kohtalo puuttui peliin marraskuussa 2011. Tein ensimmäisen yläkoulusijaisuuteni ja sain esihenkilökseni entisen luokanvalvojani. Rakastuin yläkoulutyöhön ikihyviksi. Huomasin, että teinit ovat todella mainettaan parempia – hyvin usein suorastaan mainioita. Onneni oli myös sijaistamieni opettajien luottamus. Minä sain heti vastuuta pitämieni tuntien suunnittelussa – ja halusin olla totta kai tuon luottamuksen arvoinen.

Minusta tuli tieteentekijä, väitöskirjatutkija, siksi, että minä rakastuin jo teininä kielioppiin. Luin siviilisukunimikaimani Pirkko Leinon tieteellisen kieliopin kannesta kanteen ensimmäistä kertaa 15-vuotiaana. Sama opus oli monta vuotta suomen oppiaineiden pääsykoekirja eri yliopistoissa. Ja kyllä, minä pääsin ensiyrittämällä sisään. Jos kipu ei olisi rakentanut muuriaan kaikkialle, reittini olisi ollut viivasuora. Mutta kai sitä joku elämäksikin kutsuu, kun tuo polku ei viivasuora ollutkaan. Joku huonoksi tuuriksi.

Mutta minä valehtelisin, jos minä väittäisin, että minusta tuli opettaja ainoastaan siksi, että substanssiosaamiseni riittää ja nautin opettamisesta.

Minusta tuli opettaja myös siksi, että oli aika, jolloin minä sain koulusta ja opettajilta korvaamatonta tukea. Minä sain mallin empaattisista ihmisistä, joilla on muiden kannustamisen lahja ja jotka välittivät todella myös siitä, mitä heidän oppilailleen tapahtui.

Minä halusin olla yksi heistä.

***

Jälleen minun on palattava lukioon. Mutta ei niihin silmiin, josta teille viime merkinnässä puhuin, niiden, jotka olivat tarkkailleet minua takapulpetistakin ilman, että minulla oli asiasta mitään aavistusta.

Sillä ilman lukion äidinkielen opettajaani minä en olisi minä.

Minä sanoin viimeksi, että lukio oli hitaan ja kivuliaan muutokseni alkupiste. Eikä minulla ole mitään tarvetta perääntyä sanoistani.

Äkkiä minulla, lukiossa vielä hyväksyntää janoavalla naisenalulla oli nimittäin taho, joka sanoi uupumatta:

Sinä riität.

Taho, joka opetti, että numerot eivät olekaan kaikki.

Ihminen, joka vielä abiturienttikevään pääsykoetunnelmissa laittoi sähköpostia: muista levätä. Kehotuksen alla oli kieliaiheinen vitsi.

Ihminen, joka muistutti: vähempi tekeminenkin riittää. Vähempikin on aivan hyvä.

Ja ajatella: minulla oli käsilläni ihminen, joille riitin vailla täydellisiä suorituksiakin. Ihan omana itsenäni.

Se oli niin tärkeää silloin ja niin tärkeää nyt, etten koskaan siitä voi kylliksi kiittää. Kruununa pääsimme vielä kuusi vuotta abikevääni jälkeen pääsimme samaan tiimiinkin. Nyt puhun esikoisromaanitiimistäni.

***

Minulla on edessäni valinta. Jatkaako töitä Tukholman yliopistossa suomen kielen yliopisto-opettajana vai ei.

Päätökseeni vaikuttavat tietenkin monenlaiset seikat. Mutta yksi somekommentti on jäänyt lähtemättömästi mieleeni. Be the writer, kommentti kuului, ole kirjottaja.

Ne yhdeksän päivää, jotka vietin viime kesänä romaanikäsikirjoituksen ensimmäisen editointikierroksen parissa, oli ihanaa aikaa. Ne kolme viikkoa pääsiäisen jälkeen, jolloin puolestani kirjoitin romaanikäsikirjoituksen ihka ensimmäistä versiota kasaan, olivat lumoavia.

Minä olen tajunnut, että olen kiistatta onnellisimmillani, kun minä kirjoitan. Tällainen kirjailijasielu, jolla on kirjoittajan sisäinen haava, jonka täyttää aina uudella tarinalla. Sillä jokin osa minusta uskoo parempaan huomiseen nimenomaan silloin, kun sormet näppäimistöllä sommittelevat sanojen paikkaa.

Minä haluan olla luomassa maailmoja, jotka laittavat vastaanottajan ajatukset versomaan eri suuntiin. Sellainenkin minä olen.

Kun minä nyt kirjoitan tähän lopputyöhön jälkisanoja, minä olen menettänyt työpaikkani viranomaistoiminnan takia. Minä menetin Eläketurvakeskuksen päätöksellä Suomen sosiaaliturvan, ja Kansaneläkelaitos kielsi minulta Kela-kortin käytön, ihmiseltä, joka tarvitsee säännöllistä lääkitystä ja säännöllistä kuntoutusta. Minä elän kivun voimakasta pahenemisvaihetta, sillä rakastin työtä, jota tein, ja sitten on vielä Kansaneläkelaitos, joka perii minulta Suomen sosiaaliturvan menetettyäni yli 1200 euroa rahaa.

Ensi terveys, sitten työ. Karkeasti sanottuna olen menettänyt molemmat lähes samaan aikaan, vaikka kivusta tuskin koskaan pääsen kokonaan, pyrin vain tasapainoon.

Mitä ihmiselle jää, kun hän menettää molemmat?

Sanat. Hänen olemuksensa, josta kriiseissä on aika hankalaa pitää kiinni, mutta juuri silloin se kiinni pitäminen on elintärkeää. Ja koska minä olen paatumaton romantikko, minä vastaan myös rakkaus. Sellainen hyväksyvä, myötäelävä ja armollinen rakkaus, jonka sisällä ihminen voi olla hauras olematta heikko.

Sen toivosta minä en luovu. 

Tämä blogiteksti on osa verkkokolumnien sarjaa, jonka teemana on nähdä useista eri näkökulmista. Blogisarja on luovan kirjoittamisen aineopintojeni tietokirjoittamisen jakson lopputyö.

*Tämä Esikoiskirjailijan elämää -blogi kertoo esikoiskirjailijan arjesta ja ajatuksista. Esikoiskirjailijan elämää -blogia ylläpitää esikoiskirjailija Kata Melander. Klikkaa tästä profiileihini Facebookissa, Twitterissä ja Instagramissa.